छोरीको डाउन सिन्ड्रोम जिन्दगीमा उडान भर्ने आमा

काठमाडौं – नयाँ दिल्लीको इन्डिया इन्टरनेशनल सेन्टर हरेक दिन कुनै न कुनै कार्यक्रमले गुल्जार हुन्छ। त्यो दिन पनि त्यहाँ एउटा कार्यक्रम हुँदै थियो – सम्भव २०१९। 

भारतको अल्पना समूहले बर्सेनि आयोजना गर्ने सम्भव कार्यक्रमको उद्देश्य हो – बाैद्धिक अपाङ्गता भएका युवालाई आफ्नो प्रतिभा प्रस्तुत गर्ने अवसर दिनु।

यस वर्षको सम्भव कार्यक्रम काठमाडौंकी बिनु श्रेष्ठका लागि निकै खास अवसर थियो। किनकि, त्यो दिन उनकी डाउन सिन्ड्रोम भएकी छोरी स्रभा श्रेष्ठले पहिलो पटक अन्तर्राष्ट्रिय मञ्चमा आफ्नो प्रतिभा देखाउँदै थिइन्। 

विभिन्न १३ देशका सय जनाभन्दा बढी बाैद्धिक अपाङ्गता भएका कलाकारहरूले भाग लिएको त्यो कार्यक्रममा ३३ वर्षीया स्रभाले नेवारी गीतमा सुन्दर चरिया नृत्य प्रस्तुत गरिन्। गीतको बोल थियो – जिला छम नेपाय म्ह्यामचा, अर्थात् ‘म हुँ नेपालकी छोरी'। 

नृत्य सक्नेबित्तिकै स्रबा सेलिब्रिटी झैं भइन्। सबै कलाकार र दर्शकहरू उनीसँग फोटो खिचाउन चाहन्थे। सबै उनीसँग बोल्न आतुर थिए।

सानो छँदा ‘लाटी’ भनेर हेपिएकी छोरी अन्तर्राष्ट्रिय मञ्चमा सबैको प्यारो हुँदा बिनु श्रेष्ठको आँखाभरि हर्षको आँशु भरियो। छोरीले नदेख्ने गरी उनले आँशु पुछिन्।

नयाँ दिल्लीबाट काठमाडौं फर्केपछि बिनुलाई सबै साथी, आफन्त र छिमेकीहरूले बधाई दिए। डाउन सिन्ड्रोम भएका सन्तान हुर्काइरहेका अभिभावकहरूले उनलाई सोधे – हाम्रो बच्चा चाहिँ कहिले तपाईंकी छोरी झैं सक्षम हुन्छ होला?

बिनुको उत्तर हुन्थ्यो – कहिले हुन्छ भन्न सक्दिनँ। तर, तपाईंले माया र हौसला दिइराख्नु भयो भने चाहिँ पक्कै हुन्छ। 

स्रभा पनि एकैचोटि यति सक्षम भएकी होइनन्। आफूसँगै जन्मेका बच्चाहरू स्कुल जान थाल्दा उनी हिँड्न पनि सक्दिन थिइन्। बोल्नु त परकै कुरा भयो। अरु बच्चा जन्मिनेबित्तिकै रुन्छन्, स्रभा भने निःशब्द थिइन्। आफ्नो बच्चा चुइँक्क नरोई कोक्रोमा सुतिरहेको देख्दा आत्तिएकी बिनुले डाक्टरसँग सोधेकी थिइन् – यस्तो किन भएको?

त्यो बेला डाक्टरले ढाँटे – तपाईं सुतेको बेला बच्चा रोएको थियो, तपाईंले थाहा पाउनु भएन! हरेक दिन बिनुले त्यही प्रश्न दोहोर्‍याएपछि डाक्टर सत्य बोल्न बाध्य भए – तपाईंकी छोरीमा डाउन सिन्ड्रोम छ। सुत्केरी भएको बेला तपाईंलाई झन् बेसी तनाव होला भनेर केही दिन यो कुरा लुकाइराखेको! 

डाक्टरको कुरा सुनेर बिनु छाँगाबाट खसे झैं भइन्। उनको मनका अनेकौ प्रश्नहरू उब्जिए – यस्तो किन भयो? कसरी भयो? मेरै छोरीमा डाउन सिन्ड्रोम किन देखा पर्‍यो? के हामीबाट कुनै गल्ती–कमजोरी भयो?

डाक्टरले उनलाई सम्झाउँदै भने – यो कुनै रोग होइन, एउटा अवस्था मात्रै हो। क्रोमोजोमको कारण यस्तो अवस्था उत्पन्न हुनछ। तपाईंहरूको कुनै गल्ती छैन।

अस्पतालबाट घर फर्केपछि कसैले प्याच्च भन्दियो – यिनले त लाटी पो जन्माएछिन्! त्यो रात उनी निदाउन सकिनन्। मन जलिरह्यो। आँखाभरि आँशु भरियो।

नयाँ दिल्लीमा छोरीको नृत्य हेर्दा आँखामा भरिएको जस्तो हर्षको आँशु होइन। पीडा र जलनको आँशु थियो, त्यो।  

छोरीले जिन्दगीभरि आफूलाई आमा भनेर बोलाउन पनि नसक्लान् कि भनेर उनको मन भत्भती पोल्थ्यो। सोच्थिन् – छोरीले हिँड्न र बोल्न मात्रै जाने पनि म धन्य हुने थिएँ। 

एक दिन बिनु सुस्त मतिष्क कल्याण केन्द्रमा पुगिन्। त्यहाँ डाउन सिन्ड्रोम भएका थुप्रै बच्चाहरू बोल्न सिकिरहेका थिए। त्यो देखेर उनको मनमा पनि आशा पलायो। 

त्यहीँ उनले थाहा पाइन् – समय त लाग्छ, तर बोल्न सिकायो भने डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चा पनि बोल्ने रहेछ। त्यसपछि उनले छोरीलाई ल्याङ्ग्वेज थेरापी दिन थालिन्। छोरी बोल्छिन् कि भन्ने आशामा दिनभर अभ्यास गराउँथिन्, कहिलेकाहीँ त धेरै बोलेर उनको घाँटीमा घाउ भए झैं दुख्थ्यो। 

कति कोशिस गर्दा पनि स्रबाले सजिलै बोल्न जानिनन्। एउटै शब्द सैयौं चोटि याद गराउँदा पनि बिर्सिहाल्थिन्। कहिलेकाहीँ त बिनुमा चरम निराशा आउँथ्यो। तर, छोरीले आमा भनिहाल्छिन् कि भन्ने आशामा उनी मेहनत गर्न छाड्दिन थिइन्।

बोल्न सिकाउन थालेको पाँच वर्षपछि अर्थात् १३ वर्षको उमेरमा स्रभाले बल्ल ताता, मामा भन्न थालिन्। त्यो देखेर बिनु झन् हौसिइन्। उनलाई लाग्यो – सिकाउँदाखेरि सुगाले त बोल्छ भने यो त मेरो कोखबाट जन्मेकी छोरी पो! 

अलि बोल्न थालेपछि छोरीलाई घरछेवैको विद्यालय पठाइन्। तर, विद्यालयले उनलाई कक्षामा राख्न मानेन। उनले भनिन् – मेरी छोरी फेल भए पनि होस्, म गुनासो गर्दिनँ, तर पढाउन चाहिँ पढाइदिनू। 

भिडियाे रिपाेर्ट

तर, विद्यालयले एउटी आमाको पुकार सुनेन। उनी पराजित् योद्धा झैं घर फर्किन्। बाटोमा स्रबालाई देखेर मानिसहरू क्वारक्वार्ती हेर्थे। अरु बेला उनी खास वास्ता गर्दिन थिइन्। त्यो दिन चाहिँ उनले आफूलाई सम्हाल्न सकिनन्। सबैका सामु उनी चिच्याउन थालिन् – के हेरेको यसरी ? मेरी छोरी पनि मान्छे नै हो!

त्यो बेला डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चाका लागि काठमाडौंमा कुनै विशेष विद्यालय थिएन। अरु कुनै विद्यालयले स्रभालाई राख्नै नमान्ने! एक दिन उनको भेट भयो, सुवर्ण केसरी चित्रकारसँग। सुवर्णकी छोरीमा पनि डाउन सिन्ड्रोम थियो। उनी आफ्नी छोरीजस्ती बच्चाका लागि विशेष विद्यालय खोल्न चाहन्थिन्। तर, कसैले उनलाई साथ दिइरहेको थिएन। बिनु उनको पक्षमा उभिइन् र खुल्यो – सुनगाभा तथा महिला व्यवसायिक तालिम स्कुल।

२०५२ सालमा यो स्कुल खोलेपछि स्रबाको सिक्ने क्रम तीव्र भयो। उनी हिँड्न थालिन्। बोल्न थालिन्। नृत्य गर्न थालिन्। चित्र बनाउन पनि थालिन्। आज उनी धेरै हदसम्म आफ्नै खुट्टामा उभिन सक्ने भएकी छिन्।

स्रभा अहिले कपडा सिलाउन र सिन्के धुप बाट्न सिपालु भएकी छिन्। उनमा आफ्नो लागि आफैं कमाउनुपर्छ भन्ने भावना जागृत भएको छ।

विहान उठेर स्रबा आफैं मुख धुन्छिन्। दाँत मोल्छिन्। र, ९२ वर्षीय हजुरबुवाले खाना खाए–नखाएको हेक्का गर्छिन्। कहिलेकाहीँ आमा बिरामी भएर सुतेको बेला उनी भान्छामा खाना बनाउन समेत पुग्छिन्। 

मोबाइल चलाउन निकै मन पराउने उनी अहिले कम्युटरबाट इमेल पठाउन सिकिरहेकि छिन्। घरमा बस्नभन्दा बाहिरफेर घुमघाम गर्न मन पराउने उनी फुर्सद हुनासाथ आमासँगै बाहिर हिँड्ने गर्छिन्। 

स्रभाजस्तै डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चा हुर्काइरहेका अभिभावकलाई बिनुको सल्लाह छ – आफ्नो बच्चा सक्षम होस् भन्ने चाहनुहुन्छ भने उसलाई घरमै कैद गरेर नराख्नुहोस्, सकेसम्म बाहिर पठाउनुहोस्, जति बाहिर जान्छ, त्यति अरुसँग घुलमिल हुन्छ र नयाँ कुराहरू सिक्छ।

स्रभा पहिले मान्छे देख्दा डराउँथिन्। अहिले त उनी जोसँग पनि मज्जाले घुलमिल हुन्छिन्। विदेश गएर आएपछि त झन् उनमा आत्मविश्वास बढेर आएको छ।