तनहुँको नौ महिने बालकमा ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री’

दमौली, साउन २८ : तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका–५ का नौ महिने बालक मोहम्मद उस्मान अलीमा ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री’ (एसएमए) रोग देखा परको छ।

बालकमा जन्मिएको तीन महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको परिवारले जनाएको छ। उस्मानका परिवारले उनलाई तीन महिनादेखि नै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परीक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि आठ महिनाको उमेरमा कान्तिबाल अस्पताल लगेका थिए। उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बालरोग विशेषज्ञ डा बीना प्रजापतिको निरीक्षणमा भएको थियो। बिरामीको रगत परीक्षणका लागि भारत लाल पाथ पठाउँदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो। डा बीना प्रजापति मानन्धरले ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताएका छन। नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्नसके बिरामीको ज्यान बचाउनसक्ने सल्लाह डा मानन्धरले दिए। 

उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन। जोल्जेन्स्मा संसारकै महँगो औषधि हो। ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधिलाई नेपाली रु ५ करोड रुपैयाँ भन्दा बढी पर्ने जनाइएको छ। छोराको उपचारका लागि ठूलो धनराशि आवश्यक भए पनि आफूहरूको आर्थिक अवस्थाका कारण उपचारमा समस्या भएको बुबा मुवारक अलीले बताए।

यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ। उस्मानभन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठमा देखिएको थियो। हाल उनको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। ‘सबैले सहयोग गरिदिए मेरा छोरालाई बचाउन सकिन्छ,’ अलीले भने।